L’Hospital Mare de Déu de la Mercè coordina l’única xarxa d’atenció integral de la malaltia de Huntington i demències degeneratives d’inici precoç
Aquesta xarxa s'ha presentat avui durant la “Jornada sobre Huntington i demències degeneratives d'inici precoç. Organització assistencial i línies d'investigació”, que s'ha celebrat a l'hotel Alimara de la Ciutat Comtal.
L'evolució de les persones amb malaltia de Huntington comprèn, habitualment, una fase inicial, amb l'aparició de trastorns psiquiàtrics, i el desenvolupament progressiu d'alteracions motores i cognitives, com ara el moviment exagerat dels membres i la incapacitat de controlar gestos, així com la dificultat en la parla i la deglució. La complexitat dels símptomes fa que l'atenció d'aquest tipus de pacients sigui especialment complexa i fins ara no han existit trajectòries clíniques que defineixin les actuacions a seguir durant tota l'evolució de la malaltia, des de la fase preclínica en les persones amb risc fins a les fases més avançades. Fruit d'aquesta mancança i com a conseqüència del treball dels experts de Barcelona i l'àrea metropolitana, amb un paper destacat del Consorci Sanitari de Barcelona com a impulsor del projecte i de l'Hospital Mare de Déu de la Mercè com a entitat coordinadora, s'ha desenvolupat per primera vegada un protocol que integra els diferents recursos assistencials de la zona per poder garantir un tractament adequat a aquest tipus de malalts. Es tracta de la primera xarxa de diagnòstic, seguiment i atenció de la malaltia de Huntington i altres demències degeneratives d'inici precoç d'Europa, que integra l'Atenció Primària, la Sociosanitària i de Salut Mental i que estableix, dins del sistema públic de salut, una coordinació entre els professionals de les diverses especialitats mèdiques i els diferents nivells assistencials que són necessaris per atendre les persones que pateixen aquestes patologies. En aquest sentit, durant la jornada també s'ha presentat el Comitè Operatiu de la Malaltia de Huntington i Demències Degeneratives d'Inici Precoç, òrgan creat el passat mes de juny i que, sota la coordinació del Dr. Jesús Ruiz, de l'Hospital Mare de Déu de la Mercè, servirà d'interlocutor amb altres comitès d'àmbits diversos que treballen amb el suport del Consorci Sanitari de Barcelona per prendre decisions en casos complexos. La Unitat Polivalent Barcelona Nord, una peça clau. La Unitat de Neuropsiquiatria, ubicada a la Unitat Polivalent Barcelona Nord i adscrita a l'Hospital Mare de Déu de la Mercè, ha estat un dispositiu clau en el desenvolupament d'aquesta xarxa. Inaugurada fa tot just un any, representa un recurs assistencial pioner a Catalunya pel seu grau d'especialització, ja que permet tractar de manera integral malalties de base neurològica, amb una clínica complexa caracteritzada per símptomes motors, deteriorament cognitiu i funcional, així com simptomatologia psiquiàtrica atípica. Aquest dispositiu neix justament amb la voluntat de servei als col•lectius més desafavorits, com és el col•lectiu dels malalts de Huntington i l'atenció a persones amb dificultats similars, com les que pateixen demències frontotemporals, els pacients amb trastorns psiquiàtrics consecutius a traumatismes craneoencefàlics o a qualsevol tipus de dany cerebral adquirit. L'atenció sanitària es realitza en règim d'internament, si és necessari per la simptomatologia. Un cop tractada la clínica més disruptiva, els pacients poden passar a formar part del programa de l'Hospital de Dia, recurs que proveeix d'activitats terapèutiques en les àrees cognitiva i funcional, i que serveix com a element de socialització i pas previ per tornar al domicili. Sobre la malaltia de Huntington La malaltia de Huntington és una patologia neurodegenerativa hereditària que destrueix progressivament determinades regions del cervell i que comporta greus conseqüències a nivell motor, conductual i funcional, les quals condueixen, inevitablement, a la mort. Les possibilitats d'heretar-la són del 50% quan un dels dos progenitors la pateix i acostuma a manifestar-se entre els 30 i els 50 anys, una edat en què la persona es troba, habitualment, laboralment activa i amb responsabilitats familiars, la qual cosa n'incrementa l'impacte. Altres demències degeneratives d'inici precoç que mostren un perfil molt similar al de la malaltia de Huntington són, fonamentalment, l'Alzheimer precoç, la demència frontoemporal i alguns tipus de demència vascular. També poden causar demència en persones joves el dany cerebral sobrevingut, ja sigui d'origen traumàtic, infecciós o tòxic, així com l'alcohol. S'estima que al voltant d'un 4% de la població catalana pateix alguna d'aquestes patologies. La Jornada sobre Huntington i demències degeneratives d'inici precoç. Organització assistencial i línies d'investigació, que ha comptat amb experts d'àmbit nacional i internacional, ha estat una ocasió única per compartir l'experiència i fer balanç del funcionament de la xarxa d'atenció de la malaltia de Huntington i altres demències degeneratives d'inici precoç de Barcelona, que, ara com ara, es constitueix com un model de referència a Europa. La trobada ha servit, també, per compartir els diferents avenços en la investigació d'aquest tipus de malalties. |
Germanes Hospitalàries del Sagrat Cor de Jesús · Província Canònica de Barcelona Av. Jordà 8 · 08035, Barcelona · T. 93 418 69 33 · F. 93 212 49 75